Les institutions sont tenues de remettre chaque année un rapport qui contient entre autres des renseignements sur les prestations fournies ou les résidants et résidantes. Ces données sont collectées par l'Office fédéral de la statistique (OFS) et intégrées à la «statistique des institutions médico-sociales» (SOMED). Le problème réside dans le fait que l'enquête réalisée pour cette statistique n'a plus été adaptée depuis 2006, alors que c'est aux cantons qu'incombe, depuis 2008, la responsabilité du domaine des institutions pour personnes handicapées. La motion vise à créer des bases qui obligent les institutions à mettre des données à la disposition des cantons et de la Confédération, permettant ainsi l'établissement d'une statistique suisse coordonnée et cohérente. La motion est à présent transmise au Conseil national.

Un projet d'habitat pour personnes ayant un handicap mental, qui propose une offre d'assistance minimale, illustre bien à quel point il est nécessaire de coordonner la collecte de données: la structure en question est considérée comme un foyer du point de vue de l'Office fédéral des assurances sociales, mais pas selon la définition du canton de Berne; elle n'a par conséquent pas droit à des prestations d'assistance. Cette situation n'est pas compatible avec l'exigence d'une politique du handicap cohérente. Pour y remédier, il faut que les cantons et la Confédération collaborent plus étroitement.

En signant la CDPH, la Suisse s'est engagée à offrir aux personnes handicapées la possibilité de choisir elles-mêmes la forme d'habitat qui leur convient. C'est pourquoi il est essentiel, notamment pour une société inclusive, de ne pas faire fi des personnes vivant dans des institutions.