Par une initiative parlementaire, l’ancien conseiller national Joder exige des mesures pour soutenir les familles qui soignent ou s’occupent à la maison d’enfants gravement handicapés. La CSSS du Conseil national a élaboré un projet de loi qui propose une augmentation substantielle du supplément pour soins intenses alloué par l'AI aux enfants gravement handicapés. Les délibérations du parlement ont été conclues avec succès en mars 2017. L'augmentation entrera en vigueur au 1er janvier 2018.

Inclusion Handicap se réjouit que les problèmes aient été reconnus et que des propositions de solution constructives aient été élaborées. L’association faîtière a soutenu la démarche du parlement; les familles ayant des enfants gravement handicapés sont en effet nombreuses aujourd'hui à atteindre les limites de leurs possibilités financières. Reste à espérer que le Conseil des États décide de suivre l'avis de sa commission.

• Les prestations actuelles des assurances sociales ne suffisent plus à compenser le surcroît de soins prodigués à ces enfants. Il n’est pas rare que les parents réduisent leur taux de travail pour ne pas devoir faire soigner  leurs enfants dans un home.
• Un supplément pour soins intenses plus généreux permettra aux parents d’organiser et de financer l’aide et l’assistance nécessaires selon leurs besoins, indépendamment de la cause du handicap ou de la maladie de leur enfant.
• L’augmentation du supplément pour soins intenses proposée par le Conseil national et la CSSS-E permet d'alléger la charge financière de nombreuses familles. Inclusion Handicap se félicite que la proposition du Conseil fédéral visant à rendre le SSI déductible de la contribution d'assistance n'ait pas été retenue. Ce sont avant tout les familles les plus concernées qui en auraient pâti.